STORIE DI PAZIENTI

Sono Carla ho 52 anni sono madre e moglie ed ho sempre condotto una vita del tutto normale…

E poi?
..e poi, ecco, una mattina di circa quindici anni fa " ricordo che stavo accompagnando mio figlio all'asilo" accusai un dolore alla schiena..ma non gli diedi molta importanza. Sa, la mia vita è sempre stata ricca di impegni familiari e sociali; sono sempre stata, fin da giovane, una donna molto attiva con molte idee e molti progetti in testa e…

Mi parli del suo dolore?
Stavo così male che preferirei parlarle di oggi…ma se proprio devo...
In breve quel dolore da sordo e banale si fece vivo e persistente, sempre lì, quindi non tardai a contattare alcuni specialisti e fui così che mi ritrovai in sala operatoria. Pensavo: “..be’ ora mi opero, un po’ di convalescenza, una breve vacanza eppoi ritorno come prima senza dolore!”.

E invece?
E invece no!

Cosa le è accaduto?
A parlarne ora mi vengono i brividi. Ho perso letteralmente il conto degli interventi che ho dovuto subire. La malattia mi ha portato via un terzo della mia vita, e non solo della mia ma anche di tutta la mia famiglia. Un terzo!

Mi parli di quel periodo?
Una sofferenza continua. Intendo dire che nessuno ne capiva nulla; ne chi mi aveva operato prima perchè non capiva il proprio insuccesso professionale, ne chi mi avrebbe operato dopo perché non dava molte speranze. Cominciavano a guardarmi con sguardo pieno  di commiserazione tipico di chi un po’ ha pena e un po’ non ci crede.

Capisco..vada avanti..
Lei sta male, nessuno sa cosa fare e il rischio più grosso che si corre, che corre un malato di dolore cronico è quello di NON ESSERE CREDUTO!

Però ora lei sta meglio?
Certo!

Come ha migliorato la situazione?
Dopo varie delusioni e consulti non andati a buon fine, soldi spesi e la sensazione di non essere creduta fui presentata ad un medico dotata di professionalità ed umanità non comuni nell’ambito medico che mi indirizzò alla struttura di Terapia del Dolore di Niguarda.

Raccontai la mia storia e per la prima volta mi sentii creduta e senza garantirmi niente di certo sulla mia guarigione mi proposero un iter terapeutico analgesico con ausilio di tecnologia edi sottopormi di sottopormi all’impianto del Pacemaker del Dolore. Mi spiegarono in cosa consisteva, come funzionava e come avrei tratto beneficio da quel dispositivo e mentre spiegavano ,nella mia mente scattava qualcosa e mi ripetevo  “ se questo funziona veramente  la mia vita cambiera!” ..” ho trovato il modo per distruggere il Mostro!“  ho sempre chiamato così la mia malattia: Mostro!

Ma il pacemaker non è il dispositivo per le aritmie cardiache?
Si certo; tuttavia ne esiste uno simile che si utilizza per curare il dolore cronico. Ha, grosso modo, la stessa grandezza " come una scatoletta di fiammiferi " e produce degli impulsi elettrici che si oppongono, interferendo, con gli impulsi dolorosi diretti verso il cervello. Viene impiantato sotto lo strato cutaneo ed ha degli elettrodi che arrivano ai centri nervosi interessati dal nostro dolore.

E molto informata vedo…
Beh, sa, dopo tutti gli interventi che ho fatto e tutte le storie che mi sono sentita raccontare mi sono fatta spiegare tutto e mi sono anche informata.

Mi parli del suo periodo di convalescenza?
Al rientro a casa mi sentivo diversa. Dovevo prendere coscienza del fatto che nel mio corpo, gia ricoperto di cicatrici, c’era qualcosa di non mio. La mia mente continuava a scandire come un orologio piccole scosse e fastidiosi formicolii che dalla schiena scendevano a tratti interrotti giù verso le gambe. Le domande turbinavano nella mia mente senza trovare risposte. Dopo alcuni giorni cominciavo a sentire allentarsi la morsa del mio mostro, incredula ascoltavo il mio corpo, “ se così posso chiamarlo”, cercavo di percepire nel massimo silenzio rimanendo immobile cosa mi stava accadendo.Mi avevano spiegato che le scosse e i formicolii interferivano a livello cerebrale con la percezione del dolore. Con il passare  dei giorni ricominciavo a ritrovare la fiducia e la voglia di vivere accompagnata dal formicolio di sottofondo che era diventato  parte di me, e con la paura che quando il formicolio non era percepibile il mostro avesse vinto ancora.

Com’è cambiata la sua vita?
Ha detto bene: vita! Perché durante la malattia la mia era NON vita! Posso solo dire che, oggi, che vivo una vita migliore, mi sembra di vivere un sogno! Certo non tutte le favole sono sempre a lieto fine e arriva il momento in cui il pace maker non è più efficace più e va sostituita la parte dell'alimentazione, la pila insomma. Oppure impiantare altri sistemi perchè gli stessi non sono più efficaci. Ma è una “bazzecola” in confronto a tutto ciò che ho passato. Anche perchè tutto questo percorso mi ha fortificato nella fiducia verso la vita.

Bene, Carla, ed ora la domanda più importante: e adesso…?
Dopo che mi sostituirono la batteria del pace maker sono entrata a far parte della  Onlus NOPAIN  per aiutare altri nelle mie stesse condizioni e per render consapevoli tutti gli altri di quanto sia grave e poco compresa e curata la Malattia Dolore. Sicuramente non sono proprio più quella di prima  e non tutti i miei sogni e progetti si potranno realizzare ma dopo lunghi anni di  sofferenze ho ritrovato il sorriso e la forza di vivere accettando con piu serenità e consapevolezza gli attacchi del mio mostro.